赵诺心一沉,手里还有抽血的单子、血清肌酶谱的单子、肌肉活检的单子、核磁共振的单子、各种化验的单子,全是林淑芬的姓名。最早的时间为甚至在前年。
赵诺越看越心乱,抓起手机直接百度:肌萎缩……只打出这三个字,智能连锁词条就跳出来:肌萎缩侧索硬化(ALS),俗称渐冻症。
渐冻症。
赵诺听得脑子里“嗡”的一声。
渐冻症是什么病?
赵诺迫不及待地往下阅读,一目十行,几个关键字跳出手机,看得她心惊肉跳、浑身发麻。
“慢性的、进行性神经系统疾病……”
“不能根治,预后不良……”
“肌无力、肌肉萎缩……”
“与癌症、艾滋病、白血病、类风湿并称为世界五大绝症……”
“病发后平均存活年限3-5年……”
“全身最后只有眼球能动……死于呼吸衰竭……”
后面的字赵诺已经不认识了,手里的报告单像落叶一样缓缓飘落到地上。赵诺很懵,如同被点穴般钉在原地。她的脑子已经被“渐冻症”里的那个“冻”字冻住了,或者又像一台陈旧生锈的机器,根本转不动。
她忘了自己是那么拨通电话的。
直到赵岭的声音在那头响起。
赵岭:“诺诺,怎么了,这么晚还没睡?”
赵诺:“爸、妈,你们在哪儿?”
“我们?我们在家啊。”
“爸,你别骗我了!”赵诺忽然怒不可遏,陡然拔高声音,“我就在家里,就在木安市的家里!家里没人!你们在哪儿?!”
电话那头忽然没声了,世界很安静,安静到赵诺的眼泪只敢在眼眶里打转,生怕一旦滴落就会引起振聋发聩、刺穿耳膜的声响。
半晌,赵岭的声音有些疲惫。他说:“我们在医院,住院楼11楼39床。你来吧。”
【作者有话要说】
渐冻症是残忍的一件事。
曾任京东副总裁的蔡磊也身患此病,
他为这个病做了很多事情,
但很多事情都需要大量大量大量的钱来推动。
光靠慈善是不够的,研发需要海量金钱、药企需要市场推动……
他的团队有一个DY直播间,叫“破冰驿站”,
通过直播卖货赚得的钱都投入这个病的研发中。
如果大家愿意的话可以关注一下,
如果有需要的日常用品也可以购买一下,
我替赵诺的妈妈谢谢大家~
第99章 我不相信。
赵诺赶到医院的时候, 林淑芬已经睡了。
赵岭掩了门出来,赵诺踮脚,透过门口玻璃窗, 看见林淑芬穿着蓝条的白色衣服,安睡在床上。
“你怎么忽然来木安了?”赵岭第一句话说 。
赵诺一听这话就来气:“我要是不来,你们还打算瞒我多久?”
赵岭又问:“你是怎么知道的, 谁跟你讲的?”
赵诺更加生气:“还有谁知道?是不是就只有我不知道?”
赵诺像吃了满口枪子, 剑拔弩张, 下一秒就要在走廊上和赵岭吵起来。赵岭拉了她的袖子:“你跟我来。”
住院部的走廊端头一个开敞阳台, 赵岭拉着赵诺到那里,刚关上门,赵诺便火急火燎地问道:“爸爸, 你们到底怎么回事?妈妈到底是什么病?你们为什么要瞒我?”
赵岭说道:“小诺, 你别着急。我们也没刻意瞒你,只是这个事情实在有些意外,我们开始不相信,是想确诊了再跟你讲。你今天是出差来木安?”
赵诺道:“是, 我今天来汇报工作,回家想给你们一个惊喜, 没想到家里空无一人, 我看到餐桌上那一叠诊断书……爸爸, 您跟我说实话, 妈妈真的是渐冻症吗?她怎么会患上渐冻症?这个病我身边没有一个人得过, 外婆这边的亲戚也一个也没有得过!这到底是怎么回事?”
赵诺的问题像连珠炮一般突突打出, 赵岭看着女儿焦急的脸, 没有直接回答, 而是伸出手拍了拍她的肩。
“爸爸?你说话啊。”赵诺眉头紧锁, “真的是渐冻症吗?”她又追问。
赵岭说:“还记得去年有段时间,你妈的右手老是不自觉地抖动吗?”
“我当然记得,当时去看了医生,说是肌肉劳损,拿了膏药,手臂有所缓解——”赵诺灵台忽然电光一闪,“所以并不是什么劳损,就是渐冻症,对吗?”
赵岭没有肯定也没有否定,他说:“其实你妈前年右手就有点不对劲,最开始发现是穿针不行了,后面是用钥匙开门,老插不进锁孔。这些小毛病我们都没有当回事,人老了总是这样那样的毛病。直到她说她晚上整条胳膊都会不受控制地跳动,彻夜睡不好觉,我们才去看了医生。第一次去医生也说就是肌肉疲劳引起,但是后面服药、贴膏药、做针灸推拿都没有用,我们就换了个专家号,这次这个医生就说,怀疑是渐冻症早期。”
“那是什么时候?”
“去年九月左右吧。”
“九月……”赵诺喃喃道。那个时候她在干嘛?——她在想办法搬离电磁所,远离他们催婚的唠叨。
“这个病早期很难确诊。一是你妈妈的病情不重,除了手不好使,其他症状没有;二是导致手不听使唤的神经疾病很多,除了渐冻症,还有帕金森、平山病,有时候神经衰弱也会,误诊率极高。起初我们都不相信,就像你想的那样,首先我们没有这个病的家族遗传,其次这个病男性高发于女性,你妈平日里身体状态不错,每年都在体检,所以我们也不相信是这个病,也就没和你说。”
“那……那为什么现在确认了?”
“今年一月,你在公司晕倒来了医院,我们那天其实正好在拿医院的结果。要确定这个病需要做一个检查,叫‘肌电图’,是检测肌肉内部的生物电,那天正是拿结果的日子。”
赵诺愕然,怪不得那天林淑芬和赵岭来得这么快,原来他们本身就在医院。当时赵诺注意到林淑芬手里提着一个袋子,问是什么,林淑芬说是体检报告,她就这么相信了。
“所以就是那次确诊了吗?”
“基本上是确诊了。但是我和你妈的心里还都不相信。我们咨询了医生、看了资料,你妈妈的症状并没有描述的内容那么可怕。你要说她是一个病人,谁也不会相信。而且,这个病,诺诺,你要有心理准备,它没有药可以治,确诊不确诊,意义不大。”
“怎么意义不大呢?”赵诺一下激动起来,“万一不是呢?确诊搞错了呢?万一是其他的病呢?万一耽搁了治疗最佳时机呢?”
“诺诺,你听我说——”赵岭拉住她的手,尽力让她冷静。她想起小时候她哭闹的时候赵岭也这么牵着她的手,她的泪一下就下来了。
赵岭说:“诺诺,我知道你心里难受,我和你妈也是经过了好长时间才接受这个事实。我们瞒着你,是不想让你担心,因为你担心也没什么用。远江市的专家叫刘萍,春节在远江市确诊后,她们团队一直在跟踪你妈的病情。五月底的时候,她说木安市有一个实验性的治疗招募,问我们愿不愿意参加,志愿者要求是发病两年之内的患者,你妈妈正好符合条件。木安市这边的团队更为成熟,你在木安市有车有房,过来一切都很方便,我和你妈商量后便决定参加。我们先做了身体检查,等结果的时候,我们又去了北京和上海——是刘萍教授帮我们联系的医院和医生,这已经是全国最权威的医院和医生了,他们的看诊结果都一致:渐冻症。”
赵诺说不出话来,空荡荡地张着嘴,眼泪呆呆地往下流。
“确诊之后,我们倒也心安了。回到木安市,开始住院治疗。我和你妈今天还在商量,回去后找个合适的机会告诉你。”
“为什么要这么晚才告诉我……而且还是我自己发现的……”赵诺又悔又恨,忽然无法控制地嚎啕大哭。
赵岭的眼角红了,他牵住赵诺的手,抱住她,想说什么,又想不到说什么。林淑芬的这个病对于这个幸福的家庭无疑于是晴天霹雳。确诊的那段时间,他每天失眠。不光他失眠,林淑芬也失眠。病症带来的压力让她消瘦了好多。但在赵诺面前他们从未表现,甚至还编了个什么对空气过敏的病,躲到木安市来治病。他和林淑芬商量这件事要怎么告诉赵诺,林淑芬说,此时赵诺和周嘉渝感情正好,先不要说。
“诺诺,这个病没有你想的那么糟糕,”赵岭打起精神安慰她,“如果我不告诉你,你是不是都看不出来你妈生病了?你妈也没你想的那么脆弱,她起码精神上还挺乐观的。”
“可是这个病没有药可以治啊,爸爸,”赵诺从他怀里起身,抽搭着,眼睛牢牢盯住赵岭。她不甘心,她在他眼里寻求绝望的希望,“是真的没法治疗吗?一点药都没吗?”
“现在有两种药,一个叫利鲁唑,一个叫依达拉奉。目前你妈妈在服用利鲁咗。”
“怎么样这个药?”赵诺一边问,一边慌慌张张地百度,看到这个药没有明显副作用,心里松了口气;看到这个药只能非常微弱的延缓病症,她的心又像被巨石捆绑,往黑暗的深渊坠落。
“你妈这个月才开始服用,还看不出来。”赵岭说道。
“多少钱一盒?一盒能吃多久?”
“国产的8-900,进口的3800。”
“我妈吃的哪种?”
“目前是进口的那种。”
“爸爸,你们有钱吗?”赵诺忽然想起这件万分重要的事情,“你们在木安市住院,属于外省,都是自费吗?我的户口还在木安,我木安的社保里有钱,我可以关联你们,你们可以刷我的。如果自费咱们也没问题,我这里还有些钱……”
赵诺像一个不知所措小孩,慌乱的献宝,想把自己有的全部奉献出来,好像这样才能显得她还稍微有点能力、不是真的没用,好像这样才能稍微弥补她内心的愧疚。
“诺诺,”赵岭轻轻打断她,“我们有钱。木安市的这个治疗是全免费的,我们不花钱。现在全国医保联网,我们即便是自费,也可以回远江市报销。再说了,我和你妈这么多年多少还有些积蓄,你的钱先放在你那里,有需要的时候再找你要。”
“你们哪里还有积蓄?我离婚的时候不是都全部给我了?”赵诺不相信地问道。
“总还有一点的,这事你别管了。”赵岭说,“我和你妈还有退休工资,企业正儿八经退休的人,国家还能少我们饭吃?”
赵诺仍是狐疑地看着他。现在他们说的话,赵诺只肯信一半。
夜渐渐深了,一轮孤月遥遥挂在天上,清冷寂寞。
赵岭见赵诺脸上挂着两道泪痕,递给她一张餐巾纸,示意她擦去,说:“今晚你先回去吧,明早过来。”
“那您呢?”赵诺问,“您睡哪里?”
“医院允许陪床,就在病床边。你妈妈现在的治疗主要是白天的检查和输液,晚上倒没什么。我本打算今晚回去睡的,既然你知道这件事了,我就在这里陪她。早上她醒得早,我先跟她说说,好让她也有个心理准备。”
“您回去睡,我睡医院,早上醒来我直接跟她讲。”赵诺说。
“那不成,她要看到你睡这里,一早会被吓不轻。快回去吧,”赵岭开了阳台的门,催促她回家,“太晚了,我也要睡了。”
“我进病房看看她。”
“不看了,她都睡了,病房还有两位病人,都睡了,你别进去了。你明天上午来。”赵岭再度拒绝。
赵诺不好再坚持,踮着脚在病房门口的玻璃窗看了眼,林淑芬侧身而睡,背对着门口。
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赵诺回到家,才发现周嘉渝给她打过一通电话,她没有接到,周嘉渝又给她发了两条微信,问她在干嘛,怎么不接电话。
她看了眼时间,十二点零五。
她在对话框里打字:晚上在忙……又停住,一一删掉,然后把手机锁屏放到一边。
太晚了,算了吧。
她也不太有心情和他说话。
她打开笔记本,开始查阅资料。
【作者有话要说】
么么诺诺。